教育台党总支供稿
疾病罕见、爱不罕见。“罕见”作品展8月28日至29日在陆家嘴环球金融中心云间美术馆举行。
本次展览由上海市罕见病防治基金会、中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司、上海教育电视台、上海陆家嘴金融城发展基金会联合主办。展览以“罕见”为题，展出了40余幅由全国罕见病病友创作的艺术作品。每一幅画作都表达了这些特殊作者的心声。观众通过它们了解罕见病的同时，能更好地理解病友的精神世界。让这一特殊群体实现自我价值。上海市罕见病防治基金会顾问谢丽娟现场宣布展览开幕。
在中国共产党成立100周年之际，中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司、上海教育电视台、上海陆家嘴金融城发展基金会通过党建联建的方式深入推进党史学习教育“我为群众办实事”活动，呼吁社会了解罕见病、关注罕见病患者群体的现状、推进罕见病防治工作。开幕式现场举行了三方党建联建仪式。中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司党委书记总经理刘余庆、上海开放大学党委副书记、副校长、上海教育电视台台长孙向彤分别致辞。
身患大疱性表皮松解症的周密为本次画展提供了10幅画作。由于疾病的折磨，今年18岁的她浑身上下没有一寸完整的皮肤。目前这种疾病没有治愈的办法，患者终身处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮溃烂处的纱布，就要花费五六千元。在与病魔抗争的同时，周密仍强忍剧痛，坚持绘画学习与创作，用画笔表达着对生活的热爱与渴望。周密非常期待这场画展，这是她第一次将作品向公众展出。然而遗憾的是，就在展览开幕前两天，周密不幸离开了人世。当天下午，周密的父亲来到开幕式现场，呼吁全社会关注罕见病。
作为一家“立足教育、服务社会”的媒体平台，上海教育电视台与上海市罕见病防治基金会开展了深入的合作。在过去一年中，上海教育电视台制作了多部以反映罕见病患者现状、呼吁社会了解罕见病、关注罕见病病友为主题的纪录片、公益宣传片。开幕式现场，上海教育电视台党总支书记、副台长顾大文为参展作者代表颁发了纪念证书。
中国太平洋人寿保险股份有限公司上海分公司以“做一家负责任的保险公司”为使命，持续关注慈善事业。开幕式现场，中国太保寿险上海分公司向上海市罕见病防治基金会捐赠善款，并邀请国内著名书法家姚伟荣先生为画展开幕创作书法作品。上海市罕见病防治基金会理事长李定国接受捐赠并颁发捐赠证书。
罕见病指发病率极低的疾病。据世界卫生组织（WHO）定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。据了解，我国目前现有各类罕见病患者超过2000万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。